Pilar Martínez Gimeno convive con la diabetes desde hace más de 40 años y lidera con gran compromiso la Asociación Diabetes Madrid, que agrupa a más de 2.500 niños y adultos con diabetes y a sus familias.
Desde la asociación apoyan, asesoran y defienden los intereses de las personas con diabetes de la Comunidad de Madrid.
@TuDiabetesAlDia
@PilarDBMadrid
Según el Estudio di@bet.es. 5,3 millones de personas padecen diabetes tipo 2 en España y en torno 43%, unos 2,3 millones, desconocían que padecían la enfermedad. ¿Qué consecuencias puede tener para la salud de las personas con diabetes esta falta de diagnóstico o un diagnóstico tardío?
La diabetes es una enfermedad crónica, infradiagnosticada y silente. Precisamente, cuando hablamos de diabetes tipo 2, es la que se manifiesta en porcentajes mayores en la población, pasa inadvertida porque no duele y no se manifiesta con síntomas claros y reconocidos. Es por esa razón que un gran número de personas la tienen, y recién son diagnosticados cuando asisten a una consulta médica por cualquier otra razón, sea una infección que no cura, una herida que no cierra, un problema en la visión, o en los miembros inferiores, etc. Es entonces, cuando al realizar una analítica aparecen claramente los niveles en glucosa alterados.
La falta de un diagnóstico a tiempo, o un diagnóstico tardío, puede venir acompañado de complicaciones en muchos casos irreversibles, porque la diabetes es una de las causas principales de enfermedades cardíacas, accidente cerebrovascular, ceguera, insuficiencia renal y amputación de extremidades inferiores.
Según el Atlas Mundial de diabetes de la Federación Internacional de la Diabetes, publicado en 2019, 1 de cada 2 personas con diabetes permanece sin diagnosticar (En el mundo unos 212 millones de personas).
La diabetes es una enfermedad crónica que va a acompañar al paciente durante toda su vida. ¿Qué supone para una persona un diagnóstico de diabetes? ¿Hasta qué punto cambia su vida?
Efectivamente, es una enfermedad crónica y aún no existe una cura para ella. Esto supone un antes y un después para las personas en el momento del diagnóstico. Es necesario adaptar la vida a nuevas pautas y hábitos saludables, porque de ello depende el buen control y gestión de la diabetes, y así evitar las complicaciones de las que hemos hablado.
Cuando la diabetes llega a una unidad familiar, todos sus integrantes deben aprender y educarse sobre ella. En realidad, no es tan malo, por el contrario, las recomendaciones que se dan a las personas afectadas por esta enfermedad, serían las que debería adoptar la población en general: Alimentación saludable y equilibrada, rutinas de ejercicio, evitar la vida sedentaria, el sobrepeso o la obesidad, mantener un normo peso, (la obesidad es un detonante de diabetes por lo que también se habla de “diabesidad”) evitar cualquier exceso, eliminar el tabaco, etc.
Está claro, que es mucho más fácil adquirir “malos hábitos de vida” que cambiarlos por unos buenos. Pero el esfuerzo por conseguirlo vale la pena.
Simplemente se requiere tomar conciencia, educarse, informarse permanentemente, y seguir las pautas indicadas por los profesionales sanitarios, más el seguimiento y atención multidisciplinar. Es como aprender a conducir un coche, al principio, te pones nervioso porque hay que prestar atención a muchas cosas, embrague, cambios, freno, acelerador, señales… etc. Sin embargo, cuando vas adquiriendo experiencia, el acto de conducir se transforma en algo rutinario y automático… ya está incorporado en nuestra vida.
Lo mismo ocurre con la diabetes, cuando adquieres suficientes herramientas a través de su conocimiento, la vida se hace más fácil, y eres capaz de tomar decisiones acertadas sobre ella de manera automática. De esta manera se consigue “conducir tu vida con diabetes por los carriles correctos” … eres tú quien coges el mando y la dirección.
Además de los hábitos saludables y, en su caso, los tratamientos farmacológicos, ¿qué otros tratamientos complementarios serían recomendables para las personas con diabetes? (Apoyo psicológico, fisioterapia, nutrición…). ¿Echa de menos un enfoque más global de la enfermedad?
Desde luego, la diabetes requiere un enfoque multiprofesional y multidisciplinar.
Se debe desarrollar una relación bidireccional “médico-paciente”, intercambiando conocimiento e información en un marco de respeto y confianza mutua.
Es parte importante del tratamiento, el dar formación a los pacientes, para que aprendan a ser autogestores de su enfermedad, “pacientes activos”, de esta manera podrán conocer mejor sus posibilidades de autocuidado, el manejo de sus tratamientos y también el acceso a nuevos tratamientos disponibles o dispositivos que puedan mejorar su calidad de vida.
Es necesaria la participación de un equipo multidisciplinar que cuente con Endocrinólogos, Educadores en Diabetes, Enfermería especializada, y un equipo de Especialistas relacionados con las diferentes complicaciones que puedan presentarse, precisamente, para poder prevenirlas a través de visitas periódicamente concertadas, (Nutrición, Psicología, Podología, Oftalmología, Neurología, Cardiología, Urología, etc.) Además, muy importante es que exista una comunicación fluida entre atención especializada y Atención Primaria, Médico y enfermera del centro sanitario.
A nivel económico, ¿tiene la diabetes repercusión para los pacientes?
La diabetes tiene repercusión tanto para los pacientes como para el estado.
En los pacientes, por las limitaciones y discriminaciones que pueden sufrir en el ámbito laboral. Se continúan repitiendo casos de personas que cuentan con todas las condiciones, conocimientos y titulaciones para acceder a diferentes puestos de trabajo, y a pesar de pasar todas las entrevistas y quedar seleccionados como finalistas, cuando pasan la prueba médica o se manifiesta que tienen diabetes, curiosamente, es denegado su acceso a ese puesto de trabajo.
En el caso de personas con diabetes tipo 2, que desean tener un buen control de sus niveles de glucemia, o bien sus familiares directos, (en el caso de cuidadores de personas mayores), no se les dispensa dispositivos para realizar controles correctos de sus glucemias, tampoco tiras reactivas, y menos aún sensores medidores tipo Flash que facilitan y mejoran la calidad de vida de cualquier persona que los utiliza.
Precisamente, las personas con diabetes tipo 2, el grupo más numeroso en nuestra población es el que menos educación recibe, y su asistencia es la más precaria, en cuanto a la restricción en el número de controles de glucemias que deben realizarse. En algunos casos, solamente se les pide 2 controles de glucemias semanales, y además deben asistir al Centro de Salud a realizarlas.
En el caso de cuidadores de niños con diabetes, por la falta de profesional sanitario en los colegios, generalmente uno de los cónyuges se ve obligado de dejar su trabajo para poder asistir a sus hijos durante la jornada escolar, (en su mayor porcentaje lo hacen las madres) y realizar controles de glucemias, asistencia ante hipoglucemias, alimentación, acompañamiento a excursiones o actividades que se realicen fuera de los centros educacionales y ante cualquier incidencia que pueda presentarse durante el horario. Esto repercute en los ingresos económicos del grupo familiar.
Los pacientes y/o familiares educados en diabetes deciden asumir el gasto que representa la utilización de estos sensores, aproximadamente 120€ mensuales.
En cuanto a los gastos para el Estado, el mal control de la diabetes representa costes económicos altísimos, en España, alrededor de 23.000 millones de €/ año:
- En costes directos: Tratamientos, hospitalizaciones, complicaciones, depresiones
- Costes indirectos: Bajas laborales, jubilaciones anticipadas, depresiones, minusvalías, etc.
¿Cuál es la misión de una asociación de pacientes? ¿Cómo mejora la vida de una persona con diabetes el hecho de pertenecer a una asociación como la vuestra?
Desde nuestra asociación, acompañamos, educamos, informamos, damos apoyo emocional a las familias con reciente diagnóstico, defendemos sus derechos ante las autoridades y administración, y apoyamos a la investigación en cualquiera de las líneas posibles para mejorar la calidad de vida de las personas y también ante la posible cura de esta enfermedad.
Para ello, desde Asociación Diabetes Madrid, realizamos acompañamiento y educación, de la mano de profesionales especializados en cada área, y también a través de los “iguales” o sea, de todas las personas que ya llevan ventaja en la experiencia de vivir con diabetes.
Por eso es muy importante llevar adelante alianzas y compromisos de colaboración conjunta con otras asociaciones y sociedades de profesionales sanitarios, hospitales de referencia en nuestra comunidad autónoma, colegios oficiales de profesionales de la salud, otras asociaciones y plataformas de pacientes.
La unión hace la fuerza y nos permite conseguir los objetivos que compartimos y llevarlos a la población en general. Pertenecer a una asociación, es dar el primer paso en un compromiso con nuestra salud y la de nuestros familiares.
Con la aportación de cuotas sociales o bien donaciones, ayudamos a Asociación Diabetes Madrid a:
- Defender los derechos de las personas con Diabetes,
- Educar de forma continua a la persona con diabetes y a sus familiares,
- Informar y prevenir, mediante campañas de prevención y detección precoz de la dm2 que realizamos en nuestra comunidad autonómica. (Con nuestros propios medios buscamos canales de financiación que nos permitan realizar estas campañas fundamentales )
- Ayudar y acompañar a las personas con Diabetes, sus familiares y amigos. Nuestras actividades van dirigidas a toda la sociedad.
- Hacer posible que exista esta página web y que nuestra información llegue a todos los hipano-hablantes del mundo.
- Apoyar líneas de investigación que se están llevando en España para mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes, y también investigación para la cura de la diabetes.
Las cifras de afectados por diabetes no paran de crecer en todo el mundo y también en nuestro país. ¿Considera que se está realizando un trabajo adecuado desde las instituciones para la prevención y gestión de esta enfermedad?
La incidencia y prevalencia de diabetes sigue aumentando a nivel mundial y esto es evidente. Se la califica como pandemia.
Actualmente se calcula alrededor de 500 millones de personas con diabetes en el mundo, (para el año 2050 se estima que esa cifra superará los 700 millones) y solamente en España, alrededor de 6 millones.
Es necesario realizar un gran trabajo de concienciación sobre la diabetes a nivel nacional y mundial. Hay un desconocimiento generalizado en la población.
También se debe dar formación continuada sobre diabetes a todo el personal sanitario. Aun es incomprensible, que muchos médicos de cabecera les digan a sus pacientes, “tiene usted un poco de azúcar en la sangre”, quitando importancia a lo que realmente representa tener diabetes. No se debe minimizar ese diagnóstico.
Debemos reforzar la educación en todos los niveles sociosanitarios, y también en los pacientes.
A pesar de la pesada carga económica que esta afección impone sobre los presupuestos de salud pública y el desarrollo socioeconómico, la financiación para su prevención sigue siendo inexplicablemente insuficiente.
Necesitamos más campañas de difusión, prevención, y detección precoz de la diabetes. Campañas masivas a través de todos los medios de comunicación. La sensibilización juega un papel importante.
Recientemente, la Asociación Diabetes Madrid ha firmado un acuerdo de colaboración con la Fundación Clínica Universitaria de la Universidad Rey Juan Carlos para el desarrollo de proyectos y acciones de formación, prevención, etc. ¿Considera importante este tipo de alianzas con instituciones relacionadas con la educación e investigación?
Este tipo de acciones son prioritarias para conseguir objetivos comunes. Estamos convencidos que con estas alianzas institucionales se abren formas innovadoras de cooperación y consecución de objetivos.
La colaboración y el aporte de la visión del paciente, ayuda a percibir las necesidades de los mismos con una óptica diferente a la de los profesionales sanitarios, y también de modo inverso. Entre todos nos enriquecemos y podemos cambiar paradigmas consiguiendo una atención humanizada de los pacientes con adherencia a sus tratamientos y por supuesto, apoyándonos mutuamente.
Estas alianzas también nos facilitan conocer líneas de investigación que se estén llevando a cabo, y ofrecer nuestra participación en diferentes estudios que permitan sumarse a esas investigaciones, facilitando nuestro accionar para que éstas avancen y se concreten.
Además de presidir la ADM, también es presidenta de la Alianza General de Pacientes. ¿Cuáles diría que son los principales retos a los que se enfrentan actualmente las asociaciones de pacientes?
La situación sanitaria que hemos vivido en 2020, y que continúa como un legado en 2021, ha originado profundos cambios en la vida de todos, tanto a nivel personal como institucional.
Desde las plataformas de pacientes, en mi caso, desde la Alianza General de Pacientes, como organización transversal y representando al tejido asociativo, nuestro principal reto es dar voz a los pacientes, defender y reivindicar ante las autoridades que nos representan a nivel gubernamental, un cambio de modelo asistencial y en la organización del Sistema Sanitario, medidas que venimos reclamando desde hace meses, y lamentablemente aun no se han implementado.
Queremos continuar con una atención sanitaria de calidad, hasta hace poco menos de un año, hablábamos orgullosos de tener uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo, pero al día de hoy, nos preocupa mantener tal afirmación, porque está visto que nuestro sistema sanitario requiere un cambio y reestructuración necesarios, para cubrir todas las vulnerabilidades que quedaron claramente presentes durante estos meses. Y esta capacidad de reorganización del sistema sanitario debe venir acompañada no solo de recursos económicos, tecnológicos o humanos, también de reformas legislativas que permitan cambiar las formas de asignar recursos y organizar nuestro sistema sanitario.
Esta pandemia ha puesto de manifiesto un cambio del paradigma en la atención de los pacientes crónicos.
En este nuevo modelo asistencial que reclamamos, (y es uno de nuestros retos) equidad asistencial en cualquier punto de España, con una historia clínica-social digitalizada, informatizada y actualizada con todos los informes, visitas, y pruebas médicas realizadas, para que a través de la autorización del paciente, pueda ser consultada en cualquier lugar.
La atención de la cronicidad debe contar con los refuerzos sociosanitarios necesarios desde Atención Primaria.
¿Cómo ha influido la crisis sanitaria que estamos atravesando en la salud de los enfermos crónicos?
Esta crisis sanitaria ha impactado profundamente en la salud de las personas afectadas por enfermedades crónicas. Estas se han visto afectadas en su atención continuada, al reorientarse toda la atención sanitaria hacia pacientes afectados por COVID. Se ha evidenciado un cambio que ha perjudicado la atención de este colectivo de personas. Se ha observado concretamente, un abandono en el seguimiento de estas enfermedades. La atención sanitaria se vio afectada o interrumpida por esta pandemia, no fue fácil acceder a través de las líneas telefónicas a los profesionales sanitarios, y tampoco la red telemática estaba preparada para que todos los pacientes tuviesen acceso a ella.
Muchas personas se han comunicado con nosotros pidiendo ayuda y respuestas, y esto nos refleja lo vulnerables y necesitados de asistencia sanitaria que mayoritariamente se han sentido. Se ha quebrado la continuidad asistencial y en muchos casos también diagnósticos tardíos, han llegado acompañados de complicaciones.
Somos conscientes que esta situación no solo ha sido difícil para los pacientes, sino también para los profesionales sanitarios, y por eso reivindicamos una reestructuración del sistema sanitario, fortaleciéndolo, y dedicando partidas presupuestarias mucho más amplias para la contratación de personal sanitario cualificado, y equipamientos médicos necesarios para sobrellevar una pandemia como ésta.