Entrevista a Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes
¿Cuántas organizaciones se integran dentro de FEP?
El Foro Español de Pacientes (FEP) no deja de crecer. A fecha de hoy somos 70 organizaciones de pacientes, que aglutinas más de 1.000 asociaciones, que representan a un colectivo de 10 millones de afectados.
El Foro Español de Pacientes (FEP) es una organización independiente, no gubernamental y sin ánimo de lucro, decana en España al ser fundada en 2004 y primera en estar integrada en el European Patients’ Forum, teniendo por misión promocionar los derechos y deberes de las personas afectadas por la enfermedad, a nivel local, regional, nacional y europeo, siendo referente nacional e internacional como interlocutor con la ciudadanía, profesionales y administraciones en materia de Salud.
¿Cuál es la misión de una asociación de pacientes? ¿Qué le aporta a un paciente el hecho de pertenecer a una asociación?
Las asociaciones de pacientes, al ser expertos en su patología, son una imprescindible fuente de información (paciente experto) y apoyo (complementando la cartera de servicios). Además, integrándonos, podremos ayudar a otros pacientes, haciendo una importante contribución a la sociedad.
Recientemente la Clínica Universitaria y el Foro Español de Pacientes han suscrito un acuerdo de colaboración para el desarrollo de proyectos formativos, de divulgación sanitaria y prevención. ¿Considera importante potenciar con alianzas de este tipo la formación e investigación?
Sin duda, en cuanto a la formación, es un paso previo imprescindible para el empoderamiento del paciente y tomar así un papel activo en la sociedad.
La investigación es fundamental también para el progreso; pero debemos poner el acento en el acceso al producto final. Por ello desde el FEP estamos promoviendo el proyecto IDia (investigación, desarrollo, innovación y acceso).
¿Cree que la formación de los propios pacientes y el fomento del autocuidado de la salud son beneficiosos para nuestro sistema sanitario?
Efectivamente el autocuidado es fundamental para la prevención, mejoría y curación. El paciente debe asumir su responsabilidad, partiendo de la toma compartida de decisiones.
El adquirir adecuados hábitos de vida, mantener la adherencia al tratamiento, etc. se hace fundamental en una sociedad cada vez más longeva, repercutiendo en una mejor calidad de vida y en la sostenibilidad del sistema.
¿Cómo ha influido la crisis sanitaria que estamos atravesando en la salud de las personas que ya padecían o han sido diagnosticadas recientemente de una enfermedad crónica?
En general, el paciente crónico ha empeorado. Medidas restrictivas en las consultas, terapias complementarias (fisioterapia, psicológicas, terapia ocupacional, etc.), pruebas, intervenciones programadas, etc. han entorpecido su diagnóstico y seguimiento.
¿Cuáles diría que son los principales retos a los que se enfrentan actualmente las asociaciones de pacientes?
Como organizaciones, el reconocimiento por las Administraciones, central (Ministerio) y autonómicas como interlocutores en grupos de trabajo y órganos de decisión.
Además, está habiendo una enorme presión economicista, malinterpretando la sostenibilidad. En lugar de costes, debería considerarse inversión y centrase en recursos y obtención de resultados de valor. El Sistema Público español no puede estar más de 1 punto porcentual por debajo de la media de inversión en Sanidad con respecto a la media europea.
Por supuesto ahora, hemos de considerar también la situación generado por la COVID y su gestión: listas de espera, atención telemática adecuada (el teléfono es insuficiente), etc.